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저게 엄청 비싼대신에 한방에 치료가 된다던 그약인가? 의료보험 쩔엉..ㅡ

다른 병도 한방에 치료되면 좋겠다

유전자 질환이라 일반적인 방법으로는 치료가 안되고 외부에서 특장 바이러스를 사용하여 증상 유발 유전자를 대체 할 수 있는 정상 유전자를 주는 방식이라 그래. 그래서 환자 개인에게 맞춰서 제작부터 해야되서 겁나 비싸고

쩐다...한방에?

의료보험비 빠져나가서 웰케 많이 빼가냐 했는데 그래... 빼가서 살려라...

다른게 원기옥이냐 이게 원기옥이지

하늘에 계신 장기려 박사님이 애와 부모에게 찾아가서 뭐해? 큰절 안올리고! 라며 호통쳐도 모두가 수긍할거 같다

몇십억 들여서라도 최소 사람 목숨은 키지자고 세금 걷는거니

잘 자라서 행복했으면 좋겠다

잘 자라면서 장기려 박사님 계신곳으로 큰절 쫌 올려드리고...

의료보험의 큰 의미를 찾았다

원래 몇번 더 맞아야하는데 유전자 맞춤이라 한번만 맞으면 된다더라 ㄷ

장기려 박사님 감사합니다.

아이야 너는 우리나라 국민들의 축복을 받은거란다 행복하게 잘 자라야된다

신약이 성공할 확률도 낮고 성공하더라도 부작용 같은 검증과정이 엄청 길음 신약개발에 보통 10년 걸린다고 하더라

얜 둘다임

보통 약도 박리다매 원칙이 적용됨. 저런 희소성 병들은 약을 많이 팔 수가 없으니까 개발비 생산비의 모든 부담이 가해지지.

개발비는 엄청 들어가는데, 문제는 워낙 희귀병이라 수요가 없음. 극소수 환자 한테 팔아서 개발비 뽑아야함.

개발비도 개발비인데 일일히 환자에 맞춰 제작해야해서 생산비가 뛸수밖에없음ㄱㄲ

생산라인도 오지게 복잡한거도 한몫함 환자마다 다 맞춰서 해야하는 커스텀같은거라고 함

둘다. 희귀병 약이라 수요가 극도로 희소해서 들어간 개발비가 /n되는 효과가 약하고 유전자 재조합이 필요해서 환자 개인별로 맞춤제작해야 해서 제조비도 많이 들어감.

내 의료보험 이렇게 쓰이면 기분 좋지 ㅋㅋ

이건 맞다 !

우리들의 건보료로 원기옥한 거라고 생각하니 올바르게 쓰이는 느낌이구만. 건강해라 애기야.

애는 진짜 무조건 살리고싶다. 의료보험은 진짜 나쁘게 볼 수 없어

의료보험 비용이 높다고? 근데 이런 이유로 높아졌다고? 시벌 그럼 대환영이지!!!

저런데 쓰는 보험비는 아깝지 않다.

주사로 하는건가 20억짜리 주사 넣을떄 손떨릴듯 ㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋ

이게 나라고 이게 의료인프라다 민영화를 부르짓는 짐승같은것들이 다 나가죽어야되는이유지

부디 건강하게 자라렴.

여러분의 돈이 아이를 살리고 있습니다!!! (흐뭇)

저런 극단적인 케이스 아니래도 가족 한명만 각잡고 수술하면 의료보험 1도 안비싸게 느껴지게되더라..

의료보험 성능 확실하네

이건 좋은 뉴스다. 근데 외국에서 무분별하게 들어왔다 치료 먹튀하는 검머외들 많으면 의료보험 내는 우리가 많이 힘들거 같은데 그런 부분들은 컷 할란가...

저런 선천성 유전병 치료약 같은경우엔 거의 신생아~ 1살 정도때 맞는건데 의료보험 적용이 최소 국내 거주 6개월 부터로 알고있음 이런 케이스는 낳아봐야 아는 유전병인데 노리고 오긴 힘들겠지

저런건 치료직전 보험료 몇회이상 납부같은거 있겟지

sma경우 진단 할려면 만 4개월이 되어야 하는데 의료보험 혜택을 받을려면 6개월이상 체류 했다는 증거를 제시 해야 함 그런데 저신약은 기존에 sma 국내 투여 기록이 있는 환자가 아니면 생후 만 9개월까지만 가능함 그래서 못함

10개월 미만에만 효과있는 약이라는 특수성이 있어서 약용 소지가 적음. 그래서 의료보험 적용이 가능한게 아닌가 추측됨.

기한을 절묘하게 잘맞췃네. 4개월은 있어야 진단가능한데 9개월까지만 가능하다고? 진단받고 반년 살다 보험꿀은 불가능하구만.

오.. 전문지식. 하나 알아감 ㄱㅅ

지식이 늘어납니다 ㄱㅅ

요즘 바뀌었음. 최근에 외국인들 덕분에 건강보험 재정수지 좋아짐.... 외국인 가입자의 건보 재정수지는 2018년 2천320억원, 2019년 3천736억원, 2020년 5천875억원 등의 흑자를 기록하는 등 매년 흑자 규모가 늘고 있다. https://www.yna.co.kr/view/AKR20211005092300501

우리가 흔히 아는 건보도둑은 조선족 뭐 이런 이야기가 있는데 외국인 건보도 점차 하나하나 수정할 테니까 좋아지겠지.

외국인 의보는 흑자임. 이도 그럴게 외노자들은 대부분 젊고 건장한 사람들이라 내는 거에 비해 치료비가 덜 들어가거든. 문제는 검머외나 외국으로 런한놈들.

건보재정 빵꾸내는 건 검머외가 아니라 실비보험 사기나 추나요법 같은 데서 새는거. 특히 노인들 의료지출로 줄줄 샘.

외국인건보는 흑자인데 특정국가에서만 어마무시하게적자임 특히 '피부양자'로. 피부양자치트까지없애려면 완벽히막아야됨

반대야 있을수 있지만 반대가 있는 이유가 있어?

당연히 20억짜리 약을 써야하는게, 사실상 1번 투약하면 되고 임상 데이터상으로도 기적수준의 결과가 나오기 때문에 그냥 20억으로 치료가 되는거임. 치료 안함으로써 수십년간 지불되는 보험비, 본인과 주변인이 더 생산적인 일을 함으로써 생기는 경제적 이익 따졌을 때 보험적용하는게 경제적인 측면만 따져도 오히려 이득이라 본다

근육위축증이면 몸 거의 못 움직이는거 아냐? 그걸 주사 한방으로 나을수 있다고?

유전자를 고쳐버리는거라

근위축증이 근육 유지하는 유전자 돌연변이 때문인데 약이 대체 유전자를 집어넣는거라 1회면 완치가능하데

효능잇는건가 다행이네

걍 한번 먹으면 완치되는 희귀병 대신에 약이 맞춤생산, 연구비가 개 비싸서 한알에 20억

내 돈이 어디에 이렇게 쓰이나 했는데 이러면 인정이죠...

애들은 마냥 웃기만해도 시간이 부족할땐데.. 안 아프고 무럭무럭자랐으면 좋겠다. 나중에 자라서 삐뚤어진 청년 어른이 되더라도 저때는 아프지 않고 자라야지..

와 단한번에 저렇게 치료가가능하다니 저런약도 있구나. 대단하다. 그리고 환자들에게도 좋은 소식이다!

오래오래 건강하게 살았으면 좋겠다

내 의료보험비가 유용하게 쓰이긴 하는구나

자기 세금낸거 저딴데 쓰지말라고 개솔하는 사람이 있긴 있더라구요...

근데 웃긴 게 꼭 저런 개솔하는 인간들 얼마 안 있다가 고액의 의료보험 혜택 받더라. ㅋㅋㅋ 내 지인은 화재보험 필요없다고 해지했다가 2달 후에 가게 홀라당 태워먹었고, 애들 비싼 보험 싸게 하는 거 욕했던 지인은 아들이 결혼해서 낳은 아이가 일평생 보험 혜택 봐야 하는 문제가 생기더라고. ㅋㅋㅋ

이게.옳게 된 세금이다

20억은 너무했다. 일반인 평생 벌어도 못 모을 돈인데 의료보험 없이는 절대 못 맞을 값이잖아. 다른곳에서도 지원해서 값이 떨어졌음 좋겠네

저 회사가 20억 책정한 이유가 원래 평생 일 못하는 사람이 일평생 일해서 벌 수 있는 금액을 기준으로 20억 책정했다고 함 ㅋㅋ 원래는 28억인가 그랬는데 한국에 들여오면서 협상을 좀 했다고 하더라. 뭐 국가 입장에서는 장애인 1명 평생 국가 세금으로 부양하느니 노동인구 +1하는게 이득이니까 제약회사도 개인에게 받기보다는 각국 정부로부터 받으려고 책정한 금액 아닐까 싶음